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Fotografie Braunschweig

SABINE NIESE
DREIFACHE MUTTER
HAMBURG

„ICH BIN AM LEBEN, JETZT MACHE ICH WAS TOLLES”

Auf einer Löffelliste stehen Dinge, die man noch tun will, bevor man den Löffel abgibt. Auf der Löffelliste von Sabine Niese stand, dass sie Comedy machen will. Also stellte sie sich auf die Bühne und machte Witze – über ihre Inkontinenz und über Sex als Behinderte. Sabine Niese ist unheilbar krank. Sie hat Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), eine Nervenkrankheit, die die Muskeln erst schwächt, später lähmt und schließlich zum Tod führt. Ein großes „Hurra-ich-lebe-noch“-Fest, das steht noch auf ihrer Löffelliste…

Sternschanze in Hamburg, eine Wohnung im 5. Stock. An der Tür begrüßen mich  Jörg, der Mann von Sabine und Törtchen, der Hund der Familie. Meine Hosenbeine riechen auch nach Hund, Törtchen bemerkt das sofort und will gar nicht mehr weg. In meiner Jackentasche ist noch ein Hundeschmacko und Törtchen findet ihn super. Jörg bietet mir einen Platz am großen Küchentisch an und wir finden schnell ins Gespräch. Er ist super sympathisch. Sabine kommt kurz darauf in die Küche und wir sind uns überhaupt nicht fremd, obwohl wir uns das erste Mal begegnen. Ein unglaublich positiver Mensch, der viel Klarheit ausstrahlt. Jörg ist bei unserem Gespräch mit dabei und reicht ihr immer mal das Glas Wasser mit Strohhalm.

DIE SENDUNG „STERN TV“ HAT ÜBER DICH UND DEIN SCHICKSAL BERICHTET. WIE IST DIE REDAKTION AUF DICH AUFMERKSAM GEWORDEN?

Als ich die Diagnose bekam, kannte ich die Krankheit ALS überhaupt nicht und hab’ auch nichts darüber gefunden. Es gibt 6.000 Betroffene in Deutschland. Es wird nicht darüber geforscht. Wenn keiner die Krankheit kennt, gibt es auch keine Spendengelder für die Forschung. Und da ich gern noch ein bisschen leben wollte, haben wir uns entschlossen, an die Öffentlichkeit zu gehen und damit auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Das Phänomen von Krankheiten ist ja, dass sich meistens nur diejenigen damit beschäftigen, die auch krank sind. Das ist natürlich blöd, wenn du Spenden sammeln willst. Wir brauchen Leute, die gesund sind und die ein bisschen Geld übrig haben. Wir suchen immer wieder Sponsoren.

WIE KAMST DU AUF DIE IDEE MIT DEM COMEDY-AUFTRITT?

Vor einem Jahr habe ich meine Löffelliste aus Spaß erstellt und da stand Comedy drauf.

ES IST JA SCHON EINE LEISTUNG SEINER KRANKHEIT EINE WITZIGE SEITE ABZUGEWINNEN…..

Was willste sonst machen? Depressiv werden? Nö! Das hat sich aus Galgenhumor heraus entwickelt. Ich weiß, mein Leben ist begrenzt. Es bringt nichts, immer zu sagen: “Später mache ich … „Wenn ich nur noch ein paar Jahre habe, will ich die gern so gut wie möglich verbringen und ein bisschen glücklich sein. Dieses Comedy-Ding ist daraus entstanden, dass ich gesagt habe: Es gibt für jeden Comedy, für Dicke, für Dumme, für langsam Sprechende, keine Ahnung, für Hausmeister… Aber Comedy für Behinderte gibt es gar nicht.

ES TRAUT SICH NIEMAND…..

Glücklicherweise kenne ich den Thomas Schwieger. Den habe ich bei Radio Hamburg kennen gelernt, als ich für ein Interview dort war. Er hatte mir erzählt, dass er Comedy macht. Wir waren auch in seiner Show. Ich hatte ihn in meiner Facebook-Freundesliste und habe ihn angeschrieben: „Du Thomas, meinst du, ich könnte einen Comedy-Auftritt machen?“ Er: „Ja, klar, finde ich cool!“. Und so hat sich das ergeben.

WIRST DU ES NOCH MAL MACHEN?

Ein Comedian sagte mir mal: „Wenn du einen Lacher hast, bist du gut.“Oje, damit möchte ich mich nicht zufrieden geben. Das ist doch Comedy! Wie lustig ist das jetzt, wenn nur einmal gelacht wird und das in sieben Minuten? Meine Latte würde da etwas weiter oben liegen. Das hat mich auch total verunsichert, dass die Comedians schon glücklich sind, wenn nur einmal gelacht wird. Dann hätte ich keine Lust, ein zweites Mal auf die Bühne zu gehen. Aber ich hab’s dann ja noch mal gemacht, um Spenden zu sammeln. Ich hätte auch Lust, es häufiger zu machen. Ich glaube, mein Leben ist lustig genug, aber ich kann das einfach nicht leisten. Bei mir ist es ja immer ein riesiges logistisches Problem. Ich kann ja nichts alleine machen und dann in verschiedenen Städten. Und ich habe auch noch so viele andere Projekte.

WELCHE ERFAHRUNG DURCH DEINE KRANKHEIT HAT DICH AM MEISTEN BEREICHERT?

Ich glaube, dass mir durch die Krankheit nicht mehr so schnell etwas übel genommen wird. Das ist ganz cool. Ich bin jetzt ein bisschen ausrangiert und wenn ich mit meiner Freundin in mein Feen-Outfit schlüpfe, ist das für die Leute okay.  Ich darf jetzt einfach das Leben ein bisschen direkter leben, das finde ich gut. Ich weiß: „Ich bin hier, ich bin am Leben, jetzt mache ich was Tolles.“ Das soll nicht heißen, dass ich die Krankheit gut finde. Aber ich überlege nicht: „Mache ich das jetzt, oder nicht?“ oder: „Was denken die Leute über mich?“

WAS MACHT DICH NACHDENKLICH?

Dass das Leben endlich ist, das beschäftigt mich immer noch. Ich habe das Gefühl, ich bin ausrangiert, und ich muss mich immer wieder reinkämpfen. Grad mit dem Rollstuhl, Barrierefreiheit ist ja ein großes Thema. Ich werde oft nicht ernst genommen.  Ich muss ausweichen, weil die Leute mir nicht aus dem Weg gehen, weil sie meinen, das kann ich ja machen. Was mich immer wieder stutzig macht, ist, wenn die Leute sagen: „Ach guck mal, die ist ja so glücklich trotz Rollstuhl. Und die lacht ja noch trotz allem und macht dies und das.“ Da denke ich viel drüber nach, warum die Leute nur den Rollstuhl sehen. Ich war ja schon immer ein fröhlicher Mensch. Ich habe nicht den Rollstuhl gekriegt und bin auf einmal fröhlich geworden. Ich empfinde es als abwertend, dass die Leute sich wundern, dass ich trotz Rollstuhl was leiste. Es ist ja eine Minderung. Ich versuche dagegen anzuarbeiten. Irgendwann will ich mal was machen, wobei meine Behinderung nicht gleich offensichtlich ist und dann die Leute schocken: „Guckt mal, das war ich, im Rollstuhl.“

WIE HOLST DU DICH AUS DEN TRAURIGEN PHASEN?

Wenn ich so richtig traurig bin, dann holt mich erst mal gar nichts raus. Ich finde, Traurigkeit ist unheimlich anstrengend. Ich brauche länger, mich von Tagen zu erholen, an denen es mir seelisch schlecht ging, als von Tagen, an denen ich mit den Mädels die Nacht auf dem Kiez durchgefeiert habe. Und deshalb versuche ich, es nicht so weit kommen zu lassen. Ich lasse mich zum Glück schnell ablenken. Ich bin todunglücklich, dann kommt ein kleiner Schmetterling vorbeigeflogen – „oh, der ist ja toll!“ – und schwupp, bin ich schon wieder raus. Ich weiß um meine Situation und das habe ich gut verarbeitet. Dadurch überrollt mich das vielleicht nicht mehr ständig. Und ganz oft ist es einfach nur Wut. Wut, dass ich irgendwas nicht mehr machen kann. Und Wut macht ja kreativ. Und daraus entsteht dann etwas Neues.

HAST DU DAS LEBEN VOR DEINER KRANKHEIT ANDERS WAHRGENOMMEN?

Ich glaube nicht, dass ich das Leben anders wahrnehme. Ich war schon immer putzig in meiner Weltanschauung. Und ich verbiete mir nicht mehr, das Leben so wahrzunehmen, wie ich es jetzt halt empfinde. Ich nehme es natürlich viel direkter wahr, ich beobachte ganz anders und habe viel mehr Zeit, über Sachen nachzudenken. Ich kann mich ja auch schlecht ablenken. Ich kann nicht sagen, ich gehe raus, einkaufen oder sowas. Wenn Menschen streiten oder einer beleidigt ist, denke ich oft: „Boah, was für eine Zeitverschwendung.“ Oder Menschen, die klagen, dass sie einfach nicht weiterkommen, aber es auch nicht wirklich probieren. Da denke ich: „Was soll ich denen jetzt sagen?“ Vielleicht: „Du weißt schon, dass du Pech haben könntest und irgendwann hast du es verpasst?“

 

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VOR DEINER DIAGNOSE HAST DU DIE WELT AUCH EHER WAHRGENOMMEN WIE ALLE?

Ja, ich habe ganz viel gearbeitet, wir hatten ein Haus, da musste die Hecke geschnitten werden. Damit waren wir auch nicht glücklich…

NICHT GLÜCKLICH MIT DEM HAUS ODER MIT DEM HECKE SCHNEIDEN?

Haha, damit, nach festen Regeln zu leben. Aber wir haben uns das auferlegt, weil wir dachten, das muss so sein. Wir saßen beide vor unserem Haus und vor unseren riesigen Autos und waren nicht glücklich. Und haben uns gefragt, woran das liegt. Wir leben wie in der Werbung. Die Leute trinken ein Getränk, weil es gerade In ist und nicht, weil es ihnen schmeckt. Sie leben ein Leben, egal, ob es ihnen schmeckt oder nicht.

Weiterlesen über Sabine Niese:

http://hetz-jagd-ins-licht.de